特殊兒童家庭社會(huì)支持的研究現(xiàn)狀及建議

　　摘要：近年來(lái)，特殊兒童人數(shù)不斷增加，為了特殊群體的健康發(fā)展，家庭社會(huì)支持體系也漸漸受到人們關(guān)注。有效的家庭社會(huì)支持體系對(duì)特殊兒童的康復(fù)及正常生活起到非常重要的作用。文章通過(guò)對(duì)家庭社會(huì)支持相關(guān)研究文獻(xiàn)進(jìn)行梳理后發(fā)現(xiàn):我國(guó)家庭社會(huì)支持研究總體呈上升趨勢(shì);研究主體為高校研究者;研究方法以調(diào)查研究為主，但研究方法日益多元;研究主題主要是現(xiàn)狀研究，重點(diǎn)涉及特殊兒童家庭照顧者面臨的問(wèn)題、家庭社會(huì)支持的需求及家庭社會(huì)支持體系建立的對(duì)策三個(gè)方面。建議未來(lái)應(yīng)采用多樣的研究方法，加強(qiáng)對(duì)不同障礙類(lèi)型家庭社會(huì)支持的研究，提高政策保障、建立良好的社會(huì)環(huán)境等。

　　本文源自樂(lè)山師范學(xué)院學(xué)報(bào),2020,35(07):133-140.《樂(lè)山師范學(xué)院學(xué)報(bào)》不求轟轟烈烈，但要有聲有色。“有聲”是指要有百家爭(zhēng)鳴的聲音。內(nèi)容涉及文學(xué)、史學(xué)、哲學(xué)、政治學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)、法學(xué)等基礎(chǔ)學(xué)科。“有色”是指一改“論文匯編”的單調(diào)板滯面孔，精心策劃有特色的學(xué)術(shù)專(zhuān)欄。曾用刊名：樂(lè)山師專(zhuān)學(xué)報(bào);樂(lè)山師范高等專(zhuān)科學(xué)校學(xué)報(bào)。

　　每一個(gè)人的成長(zhǎng)生活都離不開(kāi)家庭，對(duì)于特殊兒童而言更是如此。目前，我國(guó)特殊兒童數(shù)量龐大。國(guó)務(wù)院新聞辦公室2019年發(fā)布的《平等、參與、共享:新中國(guó)殘疾人權(quán)益保障70年》白皮書(shū)中指出，我國(guó)現(xiàn)有殘疾人大約8500萬(wàn)[1]。在2006年的第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中顯示0～14歲的殘疾人口為387萬(wàn)人，占4.66%;其中0～6歲的殘疾兒童約167.8萬(wàn)人，每年新增殘疾兒童19.9萬(wàn)人[2]。由于特殊兒童成長(zhǎng)發(fā)育的特殊性，其所在家庭承擔(dān)著較重的照顧責(zé)任與各方面壓力，因此社會(huì)支持對(duì)于特殊兒童家庭來(lái)說(shuō)起著至關(guān)重要的作用，良好的社會(huì)支持對(duì)緩解家庭照顧者的壓力，改善其生活質(zhì)量有著非常重要的意義。

　　徐素瓊[3]認(rèn)為，家庭支持是指“采取一切可能的措施，提升和維持家庭在照顧特殊兒童時(shí)的能力，使他們能夠像普通家庭一樣獲得正常的生活。家庭支持重點(diǎn)在支援、服務(wù)、提供各類(lèi)支持資源，包括財(cái)政補(bǔ)助在內(nèi)的各種形式的幫助”。本文整理和分析了近年來(lái)我國(guó)特殊兒童家庭照顧者及其社會(huì)支持的相關(guān)研究，希望為專(zhuān)業(yè)人員提供有效的社會(huì)支持和開(kāi)展后續(xù)的研究提供一些幫助。

　　一、研究方法

　　本研究在中國(guó)知網(wǎng)和萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)中，以“特殊兒童”“智力障礙兒童”“自閉癥兒童”“聽(tīng)障兒童”“視障兒童”并含“家庭社會(huì)支持”“家庭支持”為主題詞，選擇文獻(xiàn)來(lái)源為期刊和碩博士論文，截至?xí)r間為2019年6月進(jìn)行檢索，一共檢索到文獻(xiàn)82篇，剔除重復(fù)和無(wú)關(guān)文獻(xiàn)，最終得到該領(lǐng)域的62篇論文，其中包含期刊論文30篇和32篇碩博士論文。并在此基礎(chǔ)上使用文獻(xiàn)計(jì)量法和內(nèi)容分析法對(duì)收集到的文獻(xiàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

　　二、研究現(xiàn)狀

　　(一)家庭社會(huì)支持的研究現(xiàn)狀

　　從時(shí)間分布上(圖1)，研究成果總體呈上升趨勢(shì)，具體表現(xiàn)在2005—2010年間，發(fā)文量較少，在有些年份甚至沒(méi)有相關(guān)主題的文章，總發(fā)文量?jī)H有5篇。2005年劉戰(zhàn)旗[4]發(fā)表了第一篇關(guān)于智障兒童家庭社會(huì)支持體系建設(shè)的文章，其以上海市某區(qū)殘聯(lián)組織的智力親友會(huì)為研究基礎(chǔ)，從社會(huì)工作的角度，討論了智障兒童家庭社會(huì)服務(wù)體系的建設(shè)問(wèn)題，提出了相關(guān)人員的角色設(shè)置及對(duì)未來(lái)發(fā)展的展望與思考。隨后開(kāi)始有研究者逐漸關(guān)注到國(guó)內(nèi)家庭社會(huì)支持的發(fā)展，也展開(kāi)了對(duì)特殊家庭社會(huì)支持的現(xiàn)狀研究。如在2006年黃晶晶[5]對(duì)北京市市區(qū)某特殊學(xué)校的221戶(hù)特殊兒童家長(zhǎng)進(jìn)行了家庭社會(huì)支持情況問(wèn)卷調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，特殊兒童家庭面臨的三大困難是經(jīng)濟(jì)困難、康復(fù)和特殊教育知識(shí)缺乏以及時(shí)間和精力不足。直到2011年，家庭社會(huì)支持系統(tǒng)開(kāi)始被更多的研究者關(guān)注，發(fā)文量明顯增加且漸漸成為了碩士生的研究主題，自2011年至2019年6月共計(jì)有57篇，是2011年前的近10倍，其中碩士論文占了更大的比例，共有32篇。由此可見(jiàn)，隨著近年來(lái)國(guó)家對(duì)特殊兒童的重視、一系列相關(guān)政策的出臺(tái)以及家庭環(huán)境在個(gè)體發(fā)展中的重要作用，越來(lái)越多的研究者關(guān)注到家庭社會(huì)支持的重要性，加深了這一方面的研究。

　　圖1研究文獻(xiàn)分布

　　(二)家庭社會(huì)支持研究者的分布情況

　　從研究主體來(lái)看(表1)，具體表現(xiàn)為以下幾個(gè)特征:第一，對(duì)家庭社會(huì)支持的研究者主要是高校教師和學(xué)生，發(fā)文量共計(jì)58篇，占總數(shù)的93%，一線的特教工作者對(duì)此研究較少。另外，近年來(lái)醫(yī)教結(jié)合的大力推行，醫(yī)護(hù)工作者也開(kāi)始加入對(duì)特殊兒童家庭社會(huì)支持的研究。第二，在已有的文獻(xiàn)中，首先以獨(dú)立研究為主，其次是合作研究。在所選文獻(xiàn)中大部分研究來(lái)自于高校，獨(dú)立研究也是最多的，這主要是因?yàn)榇T士論文(選中32篇)在高校的研究中占了較大的比例。由此可以看出，高校師生對(duì)家庭社會(huì)支持的關(guān)注度很高，可能是因?yàn)殡S著研究的不斷擴(kuò)展與深化，家庭對(duì)一個(gè)兒童的成長(zhǎng)發(fā)展起著非常重要的作用，不可否認(rèn)家庭因素始終是不能被忽視的一個(gè)重要方面。

　　表1研究者分布

　　從作者所在的地區(qū)來(lái)看(圖2)，家庭社會(huì)支持的研究者主要來(lái)自華東地區(qū)，如上海、山東、江蘇等地，華北地區(qū)主要集中于北京，西南地區(qū)主要集中于重慶、四川等地，東北、華南、西北地區(qū)的研究較少，可以看出研究者大多分布于經(jīng)濟(jì)發(fā)展較好的地區(qū)，或是特殊教育發(fā)展較好的地區(qū)，而中西部地區(qū)特殊教育發(fā)展稍微有些落后，故研究者較少。

　　圖2研究者地域分布

　　(三)家庭社會(huì)支持研究方法的使用情況

　　《教育研究方法導(dǎo)論》將家庭社會(huì)支持研究方法分為文獻(xiàn)研究、調(diào)查研究、混合研究、經(jīng)驗(yàn)總結(jié)和實(shí)證研究、個(gè)案研究六類(lèi)。從研究方法來(lái)看(圖3)，我國(guó)家庭社會(huì)支持的研究主要以調(diào)查研究為主，注重對(duì)現(xiàn)狀的了解分析。混合研究為第二大研究方法，說(shuō)明大部分的研究者不止運(yùn)用一種類(lèi)型的研究方法，從而使研究分析的方向更加多元化。還有研究者通過(guò)經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，基于理論提出了家庭社會(huì)支持體系的建立設(shè)想及會(huì)帶來(lái)的積極影響。除此之外，后期還有研究者加入了文獻(xiàn)研究、實(shí)證研究、個(gè)案研究等研究方法。

　　圖3研究方法的分布

　　(四)家庭社會(huì)支持研究對(duì)象的情況

　　從所選的文獻(xiàn)來(lái)看(圖4)，大部分的研究對(duì)象集中于自閉癥兒童，其次為整個(gè)特殊兒童群體。通過(guò)對(duì)特殊兒童研究文獻(xiàn)的閱讀，發(fā)現(xiàn)研究對(duì)象基本為自閉癥、智力障礙、肢體殘疾兒童等，以腦癱、視力障礙以及聽(tīng)力障礙為對(duì)象的研究較少，其中以聽(tīng)力障礙兒童為對(duì)象的僅有2篇，沒(méi)有收集到以視力障礙為對(duì)象的相關(guān)研究。在以腦癱為對(duì)象的研究文獻(xiàn)中，研究者基本都是醫(yī)院的醫(yī)護(hù)工作者，由此可以看出研究對(duì)象不均衡。

　　圖4研究對(duì)象的分布

　　(五)家庭社會(huì)支持研究主題的分布情況

　　根據(jù)收集到的文獻(xiàn)(圖5)，將研究主題分為家庭社會(huì)支持現(xiàn)狀研究、對(duì)策研究、需求研究、關(guān)系研究、體系建構(gòu)、理論思考研究六個(gè)方面。結(jié)果顯示關(guān)于現(xiàn)狀研究的文獻(xiàn)最多，共有21篇，其次是有關(guān)家庭社會(huì)支持體系建構(gòu)的文章共有16篇，另外是有關(guān)家庭社會(huì)支持相關(guān)關(guān)系的研究有14篇。這三類(lèi)研究主題占到文獻(xiàn)總數(shù)的82%，其余的研究主題占比較小。由此可以看出目前研究的主題已經(jīng)逐漸呈多元化趨勢(shì)，以現(xiàn)狀為出發(fā)點(diǎn)，探索家庭社會(huì)支持體系的建構(gòu)問(wèn)題以及相關(guān)研究之間的關(guān)系問(wèn)題。

　　圖5研究主題的分布

　　三、研究的主要內(nèi)容

　　歸納特殊兒童家庭社會(huì)支持現(xiàn)有研究文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，我國(guó)特殊兒童家庭社會(huì)支持研究成果主要包括特殊兒童家庭社會(huì)支持體系面臨的問(wèn)題、需求和發(fā)展對(duì)策三個(gè)方面。

　　(一)家庭社會(huì)支持目前面臨的問(wèn)題

　　從相關(guān)研究來(lái)看，目前對(duì)家庭照顧者的研究是一個(gè)重點(diǎn)方向，已有的文獻(xiàn)研究主要集中在家庭照顧者的壓力與負(fù)擔(dān)、需求以及生活質(zhì)量等幾個(gè)方面。研究表明，特殊兒童家長(zhǎng)面臨著比普通家庭更為嚴(yán)重的壓力。

　　1. 家庭照顧者承擔(dān)著較重的經(jīng)濟(jì)壓力

　　由于特殊兒童在認(rèn)知、語(yǔ)言、情緒等方面存在著許多問(wèn)題，不能獨(dú)立活動(dòng)，很多特殊兒童的家庭照顧者之中必須有一人被迫放棄工作，全職陪護(hù)。根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥兒童家庭照顧需求發(fā)展藍(lán)皮書(shū)》[6]中的一項(xiàng)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，有52.4%的中國(guó)自閉癥兒童家庭及其照顧者表示會(huì)自愿放棄一份工作專(zhuān)門(mén)照看孩子，其中母親自愿放棄工作的人數(shù)比例為90.2%;有46.5%的自閉癥家庭在康復(fù)治療方面的花費(fèi)超過(guò)家庭總收入的50%。另有研究者調(diào)查得出大多數(shù)自閉癥家庭都一直處于中低端的收入水平[7]。王春暉[8]通過(guò)問(wèn)卷與家庭訪談相結(jié)合的研究方法，對(duì)自閉癥家庭進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn):29.3%的自閉癥兒童家庭月平均收入在2000元以下，41.4%以上的在2000～3999之間，17.2%的家庭月收入在4000～5999元之間，12.1%的家庭月收入在6000元以上。鹿克新[9]在對(duì)37位特殊兒童家庭的調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)大是目前我國(guó)家庭支持面臨的主要問(wèn)題，53%的特殊兒童家庭平均月經(jīng)濟(jì)收入為1000～2000元，20%的特殊家庭平均月收入在2000～3000元。一些特殊家庭盡管已經(jīng)享受了城鎮(zhèn)低保，但仍然有27%的特殊家庭平均月收入在1000元以下，這導(dǎo)致一些特殊兒童家庭被迫放棄對(duì)特殊兒童的早期康復(fù)治療。

　　2. 家庭照顧者承受著嚴(yán)重的精神壓力

　　特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的身心發(fā)展過(guò)程中面臨著種種的精神壓力與心理負(fù)擔(dān)，家庭照顧者很有可能會(huì)出現(xiàn)各種身體、心理上的健康問(wèn)題，嚴(yán)重影響了特殊兒童家庭的日常生活以及特殊兒童的身心發(fā)展。陶叡[10]通過(guò)對(duì)20位特殊兒童照顧者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的家庭教養(yǎng)過(guò)程中容易出現(xiàn)精神疲憊、失眠、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降等不良癥狀，年紀(jì)稍大的特殊兒童照顧者會(huì)患有風(fēng)濕、肩周炎，甚至白內(nèi)障等慢性疾病。李淑英[11]的研究表明特殊兒童家庭照顧者不僅長(zhǎng)期生活于心理疾病的嚴(yán)重困擾下，而且與普通兒童的家庭照顧者相比，特殊兒童父母會(huì)面臨更大的社會(huì)、心理、經(jīng)濟(jì)壓力，心理健康狀況較差，患有抑郁和焦慮癥的可能性更高，更容易產(chǎn)生自責(zé)和沮喪等情緒，并且極易產(chǎn)生倦怠感。馬善晶[12]通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查了97位特殊兒童的家長(zhǎng)，調(diào)查結(jié)果顯示長(zhǎng)期過(guò)重的生活、工作壓力給特殊兒童家庭照顧者帶來(lái)了不小的身體、心理的健康問(wèn)題，嚴(yán)重影響了特殊兒童家庭照顧者的日常生活及工作質(zhì)量。邱麗[13]通過(guò)問(wèn)卷形式，對(duì)170位特殊兒童家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，研究結(jié)果得出特殊兒童家庭照顧者的生活質(zhì)量呈不斷下降的趨勢(shì)。因?yàn)殚L(zhǎng)期對(duì)兒童的照顧往往會(huì)對(duì)這些照顧者的工作和日常生活造成嚴(yán)重影響，如:失眠、過(guò)度吸煙飲酒、注意力不集中，還有的家庭照顧者不得不減少日常的休閑娛樂(lè)時(shí)間，無(wú)暇休息，也無(wú)法及時(shí)尋求有效的社會(huì)支持。

　　3. 特殊家庭面臨生活環(huán)境壓力

　　目前社會(huì)對(duì)于特殊兒童的了解程度還不是很高，對(duì)他們還存在好奇、躲避、歧視的心理，導(dǎo)致特殊家庭往往不愿與鄰里有過(guò)多交流。而且出于對(duì)孩子的保護(hù)，她們大多并不愿意孩子與其他普通兒童有較多的接觸。王春暉[8]通過(guò)問(wèn)卷與訪談結(jié)合的方式，對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果得出多數(shù)兒童家長(zhǎng)表示:鄰居并不了解自己孩子的情況，且所在的社區(qū)沒(méi)有對(duì)其提供過(guò)支持。劉瑩[14]在江西的一項(xiàng)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，雖然大多數(shù)鄰里對(duì)特殊家庭沒(méi)有歧視態(tài)度，但仍有20.9%的調(diào)查對(duì)象對(duì)特殊家庭疏遠(yuǎn)或表示排斥，真正愿意表現(xiàn)出接納和給予幫助的僅有14.5%。

　　(二)特殊兒童家庭社會(huì)支持的需求

　　根據(jù)目前我國(guó)特殊兒童家庭照顧者面臨的眾多壓力，研究者們調(diào)查研究了目前特殊家庭最需要的社會(huì)支持。

　　1. 特殊兒童接受專(zhuān)業(yè)教育及康復(fù)訓(xùn)練的需求

　　目前我國(guó)針對(duì)特殊兒童的教育康復(fù)資源相當(dāng)匱乏且不平衡，無(wú)論是質(zhì)量還是數(shù)量都遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿(mǎn)足現(xiàn)實(shí)需求，家長(zhǎng)渴望孩子能有學(xué)上，更渴望他們能及時(shí)接受有效的康復(fù)訓(xùn)練。呂曉彤[15]等人通過(guò)對(duì)200位特殊兒童的母親進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，提出目前特殊兒童母親的壓力主要是由于外部社會(huì)環(huán)境造成的，適齡兒童的就學(xué)問(wèn)題是特殊兒童母親最大的需求。另外特殊兒童家長(zhǎng)最大的苦惱是目前的專(zhuān)業(yè)教育康復(fù)機(jī)構(gòu)極少，費(fèi)用又很高，康復(fù)效果不太明顯。

　　鹿克新[9]通過(guò)訪談?wù){(diào)查得出各專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目是特殊兒童迫切且長(zhǎng)期需要的康復(fù)治療措施。但由于專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)費(fèi)用高，管理水平低等種種原因，造成了特殊兒童家庭獲得的專(zhuān)業(yè)康復(fù)支持不足。根據(jù)鹿克新[9]對(duì)未成年人保護(hù)中心的一項(xiàng)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)37名被調(diào)查的家庭中50%的特殊兒童是首次接受康復(fù)訓(xùn)練。在其他康復(fù)機(jī)構(gòu)接受過(guò)一年以上康復(fù)訓(xùn)練的特殊兒童只有5人。大部分的特殊兒童因?yàn)檫M(jìn)入康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)困難、康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高、效果不明顯等多種原因而放棄了在專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練。

　　2. 特殊家庭獲得家庭康復(fù)知識(shí)和技巧的需求

　　除了專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的治療，照顧者在家庭中對(duì)特殊兒童實(shí)施的家庭康復(fù)也是十分重要的。蔡卓妮[16]以成都市市區(qū)四所特殊教育機(jī)構(gòu)的學(xué)生家長(zhǎng)為調(diào)查對(duì)象，通過(guò)向家庭主要照顧者發(fā)放問(wèn)卷，調(diào)查了父母目前迫切需要的支持。結(jié)果顯示目前家庭最需要的是康復(fù)技術(shù)支持，其次是經(jīng)濟(jì)支持，再次是情感支持。高飛[17]通過(guò)對(duì)99個(gè)自閉癥家庭的調(diào)查研究得出自閉癥者家長(zhǎng)大都是通過(guò)一些自發(fā)式社會(huì)組織或網(wǎng)絡(luò)獲得相應(yīng)的教育指導(dǎo)。自閉癥兒童家長(zhǎng)對(duì)能夠獲取有效的社會(huì)幫助抱有較高的期望，但目前國(guó)家仍未對(duì)自閉癥家庭建立起有效的社會(huì)支持管理機(jī)制，與自閉癥兒童家庭聯(lián)系密切的特殊訓(xùn)練機(jī)構(gòu)大多經(jīng)驗(yàn)不足、師資力量短缺、資金匱乏，而社區(qū)及普通學(xué)校則普遍缺乏自閉癥的相關(guān)知識(shí)，難以對(duì)其特殊家庭提供有效的專(zhuān)業(yè)技術(shù)支持。

　　3. 特殊兒童家庭照顧者獲取社會(huì)支持的需求

　　劉佰橋[18]提出由于社會(huì)資訊支持的使用渠道不通暢，專(zhuān)業(yè)上缺少相關(guān)的技術(shù)指導(dǎo)，針對(duì)特殊兒童的相關(guān)政策法規(guī)不完備，很多特殊家庭面臨著巨大的社會(huì)經(jīng)濟(jì)壓力，如社區(qū)針對(duì)特殊家庭能夠提供的幫助較少，社會(huì)支持沒(méi)有相關(guān)的法律制度保障等。因此特殊家庭即使有需求，也不知道應(yīng)從哪里獲得相應(yīng)支持。谷長(zhǎng)芬[19]等人對(duì)133位特殊兒童家長(zhǎng)發(fā)放了調(diào)查問(wèn)卷，結(jié)果顯示40歲以上的特殊兒童家長(zhǎng)在步入中老年后，來(lái)自工作和家庭的精神壓力逐漸增大，沒(méi)有對(duì)象和勇氣去吐露自己的艱辛，只能獨(dú)自一人承受心理上的壓力。但自身精力有限，就很容易產(chǎn)生過(guò)重的精神負(fù)擔(dān)，因此他們更需要精神慰藉。張寧生[20]在編制特殊兒童心理壓力問(wèn)卷時(shí)提出:社會(huì)支持對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)接納現(xiàn)實(shí)具有重要性，家長(zhǎng)需要克服心理問(wèn)題，接受孩子與現(xiàn)實(shí)，將負(fù)面情緒轉(zhuǎn)化成積極的生活態(tài)度，其中非常需要自我理性支持、家庭情感支持以及社會(huì)支持來(lái)緩解精神壓力。

　　(三)現(xiàn)存問(wèn)題的對(duì)策分析

　　在特殊兒童家庭社會(huì)支持的研究現(xiàn)狀及分析中，研究者從以下幾個(gè)方面提出了相應(yīng)對(duì)策。

　　1. 建設(shè)家庭社會(huì)支持體系，充分發(fā)揮社區(qū)的作用

　　劉栢橋[21]提出目前我國(guó)的特殊家庭團(tuán)體組織形式主要有各種特殊家庭協(xié)會(huì)、家長(zhǎng)健康教育中心等形式。通過(guò)定期開(kāi)展活動(dòng)，可以為家長(zhǎng)提供一些政策上的引導(dǎo)，為緩解特殊兒童心理壓力開(kāi)展心理活動(dòng)，為個(gè)別特殊兒童家長(zhǎng)提供心理健康疏導(dǎo)等，使特殊家庭能夠積極樂(lè)觀地對(duì)待兒童的康復(fù)、教育工作，增強(qiáng)信心、改善親子關(guān)系，提高特殊兒童家長(zhǎng)科學(xué)育兒的水平，為特殊家庭提供幫助。倪馳丹[22]認(rèn)為，要為特殊家庭提供支持，一是要構(gòu)建社區(qū)生活共同體和精神家園，要讓社區(qū)成員有強(qiáng)烈的社區(qū)歸屬感，讓特殊兒童及其家庭能在社區(qū)中找到自己的歸屬與位置，同時(shí)社區(qū)成員要以博大的胸懷去接納特殊兒童及其家庭，促進(jìn)特殊兒童家庭的社區(qū)融合;二是社區(qū)要努力營(yíng)造和諧的環(huán)境氛圍，建設(shè)和諧的鄰里關(guān)系，鄰里之間相互支持、相互幫助，發(fā)動(dòng)社區(qū)鄰里接納特殊家庭;三是社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)要進(jìn)行充分的社區(qū)調(diào)研，了解社區(qū)內(nèi)特殊家庭的需求，并且能夠充分利用相關(guān)政策幫助特殊家庭申請(qǐng)有效的社會(huì)資助，減輕其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。劉鵬程[23]也提出家庭教育要與家庭輔導(dǎo)相結(jié)合，要積極促進(jìn)家庭內(nèi)部支持、傾訴與聆聽(tīng)相結(jié)合，親朋支持、尊重與接納相結(jié)合，建設(shè)良好的社區(qū)支持體系。

　　2. 提供政策保障支持，減輕特殊兒童家庭經(jīng)濟(jì)壓力

　　祝玉紅[24]指出健全照顧者的社會(huì)支持體系，尤其是政府部門(mén)要加大對(duì)特殊家庭的支持力度。這就需要政府健全相關(guān)政策法規(guī)。一方面，把特殊兒童照顧者也納入政策補(bǔ)助和社會(huì)保障范圍之內(nèi)，加大財(cái)政投入，增加對(duì)特殊家庭的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼和社會(huì)幫扶支持力度;另一方面，政策應(yīng)體現(xiàn)一定的彈性和變化，根據(jù)照顧者所在的不同照顧階段提供更有針對(duì)性的支持，滿(mǎn)足服務(wù)對(duì)象的動(dòng)態(tài)需求。楊斐然[25]認(rèn)為對(duì)于特殊兒童家庭，在經(jīng)濟(jì)上要盡可能地由國(guó)家出資開(kāi)辦特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，減輕家庭壓力。李赟[26]提出對(duì)于特殊兒童家庭，政府方面可建立健全相關(guān)法律法規(guī)，提供政策保障，為構(gòu)建社會(huì)支持系統(tǒng)提供大方向和總體安排。如特殊兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)訓(xùn)練、義務(wù)教育等，為特殊家庭提供可靠的支持，強(qiáng)化社會(huì)支持效果，促進(jìn)特殊家庭社會(huì)支持體系實(shí)際價(jià)值的充分發(fā)揮。

　　3. 整合社會(huì)公共資源，為特殊家庭提供專(zhuān)業(yè)康復(fù)服務(wù)

　　蔡卓妮[16]提出要重視人才培養(yǎng)和機(jī)構(gòu)設(shè)置，構(gòu)建特殊教育的支持體系。以現(xiàn)有的各類(lèi)特殊教育和咨詢(xún)機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)，合理布局、加強(qiáng)監(jiān)管，努力提升特殊教育行業(yè)從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)，重視后備人才培養(yǎng)。加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)建設(shè)，確保更多有特殊需要的家庭能夠更好更快地從特殊教育機(jī)構(gòu)、咨詢(xún)機(jī)構(gòu)、技術(shù)網(wǎng)站等渠道獲得專(zhuān)業(yè)的技術(shù)支持。楊廣學(xué)[27]認(rèn)為康復(fù)機(jī)構(gòu)可以組織特殊教育領(lǐng)域的專(zhuān)家對(duì)特殊教育學(xué)校進(jìn)行專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，同時(shí)組織專(zhuān)業(yè)人員定期進(jìn)行上門(mén)服務(wù)，對(duì)各類(lèi)特殊兒童開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練。隨著社會(huì)的不斷發(fā)展，這種形式很有可能會(huì)成為特殊家庭康復(fù)教育的一種重要形式，可以有效緩解因特殊兒童教育所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。王子鳴[28]提出特殊家庭教育體系的社會(huì)支持中應(yīng)建立專(zhuān)業(yè)的服務(wù)結(jié)構(gòu):一是傳統(tǒng)服務(wù)機(jī)構(gòu)，如醫(yī)院為特殊兒童提供專(zhuān)業(yè)的康復(fù)治療服務(wù);二是新型服務(wù)機(jī)構(gòu)，如歡樂(lè)島兒童訓(xùn)練園等。這些新型兒童機(jī)構(gòu)不僅可以為特殊兒童提供相匹配的專(zhuān)業(yè)服務(wù)，還可以為特殊家庭提供必要的教育資訊和發(fā)展規(guī)劃，促使特殊兒童將來(lái)能夠順利融入社會(huì)。

　　四、思考及建議

　　(一)對(duì)家庭社會(huì)支持現(xiàn)有研究情況的思考

　　我國(guó)家庭社會(huì)支持研究的對(duì)象大部分集中于自閉癥兒童的研究，對(duì)于聽(tīng)障、視障等的研究較少。通過(guò)閱覽以特殊兒童為群體的研究文獻(xiàn)，其中涉及到聽(tīng)障、視障兒童家庭的文獻(xiàn)也很少。目前的研究者基本都來(lái)自高校，可能導(dǎo)致了對(duì)家庭社會(huì)支持的研究不平衡，因此跨領(lǐng)域合作研究有待進(jìn)一步提高。另外，不同的障礙類(lèi)型會(huì)產(chǎn)生不同的家庭需要，家庭照顧者也會(huì)面對(duì)著不一樣的精神壓力，只有加強(qiáng)對(duì)各個(gè)障礙類(lèi)型家庭的研究，加深對(duì)特殊兒童家庭支持體系不同角度的研究，才會(huì)有利于特殊兒童家庭社會(huì)支持體系的建設(shè)和發(fā)展。

　　(二)對(duì)家庭社會(huì)支持現(xiàn)有研究情況的建議

　　1. 政府制定相關(guān)政策，給予特殊家庭經(jīng)濟(jì)保障

　　根據(jù)現(xiàn)有的研究，目前我國(guó)特殊兒童家庭面臨的主要問(wèn)題就是政策和資金的問(wèn)題以及各地家庭社會(huì)支持發(fā)展不平衡的問(wèn)題。對(duì)于特殊家庭，政府可以給予適當(dāng)?shù)难a(bǔ)貼，并建立監(jiān)督機(jī)制促進(jìn)相關(guān)法規(guī)的落實(shí)，確保每一筆資金切實(shí)用到特殊兒童教育幫扶上來(lái)，以此來(lái)緩解特殊兒童家庭過(guò)重的經(jīng)濟(jì)壓力。另外，還有許多家庭擔(dān)憂(yōu)特殊兒童就業(yè)安置的問(wèn)題，政府可以結(jié)合當(dāng)?shù)貙?shí)際情況，為特殊兒童提供就業(yè)支持，給予學(xué)生和父母一些指導(dǎo)和幫助。最后，國(guó)家應(yīng)加大對(duì)資助特殊兒童相關(guān)政策的宣傳，促進(jìn)社會(huì)良好風(fēng)氣的形成。

　　2. 建設(shè)良好社會(huì)環(huán)境，緩解特殊家庭的心理壓力

　　家庭社會(huì)支持離不開(kāi)社會(huì)大眾的接納與包容，相關(guān)社會(huì)支持團(tuán)體可以利用大眾媒體，加大對(duì)特殊兒童的宣傳，公正、客觀地向群眾普及相關(guān)知識(shí)，增強(qiáng)大眾對(duì)特殊兒童的理解。特殊家庭所在社區(qū)可以配合媒體開(kāi)展宣傳工作，完善社區(qū)建設(shè)，有效地幫助特殊兒童及其家庭的生活需要，消除社會(huì)對(duì)特殊家庭的歧視，為特殊家庭創(chuàng)造和諧、平等的生活氛圍。建設(shè)特殊兒童家庭互助組織，進(jìn)而建立相互支援機(jī)制，方便特殊家庭之間交流經(jīng)驗(yàn)，對(duì)特殊兒童及其家庭在精神上給予支持，幫助特殊兒童及家庭照顧者減輕心理負(fù)擔(dān)，創(chuàng)設(shè)良好的社會(huì)環(huán)境，幫助特殊兒童健康成長(zhǎng)。

　　3. 加大對(duì)專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)與特殊學(xué)校的扶持力度

　　面對(duì)特殊家庭康復(fù)與教育的需求，需要政府加大對(duì)有資質(zhì)的特殊兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)以及特殊學(xué)校的扶持力度，加大對(duì)教育體系的完善及專(zhuān)業(yè)教師的培養(yǎng)和對(duì)專(zhuān)業(yè)康復(fù)人員的培訓(xùn)。特殊學(xué)校要加強(qiáng)師資隊(duì)伍的建設(shè)以及教師專(zhuān)業(yè)知識(shí)及能力的培養(yǎng)，在家庭教育上給予家庭照顧者一些指導(dǎo)。此外，專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人員應(yīng)定期接受培訓(xùn)，為特殊兒童提供有針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，提升治療效果。對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)應(yīng)提供相應(yīng)的支持，定期開(kāi)展知識(shí)宣教，幫助特殊兒童家庭照顧者開(kāi)展家庭康復(fù)，滿(mǎn)足特殊家庭的康復(fù)需要。

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