一、自閉患兒基本情況

①男女發(fā)病比率相差懸殊，在調(diào)查的１０８例自閉患兒中，男患兒占總數(shù)的９２．５９％。

②本研究顯示，１例患兒有家族史。自閉癥的發(fā)病原因尚不明確，目前學(xué)者普遍認(rèn)為是由多種因素導(dǎo)致的、有生物學(xué)基礎(chǔ)的神經(jīng)發(fā)育性障礙，與早期發(fā)育中的危險(xiǎn)因素（母孕期感染、早產(chǎn)、難產(chǎn)等）、遺傳因素、腦部發(fā)育障礙都可能存在關(guān)聯(lián)。

③自閉患兒中８１．４８％為獨(dú)生子女。多數(shù)家庭表示，不要第２胎，除了受國(guó)家計(jì)劃生育政策的影響外，主要是因?yàn)椴涣私庾蚤]癥發(fā)病機(jī)制，擔(dān)心再生育的孩子依然是自閉癥患兒。

④特教機(jī)構(gòu)中自閉患兒年齡大多為４歲～６歲。出現(xiàn)這種現(xiàn)象主要是因?yàn)樘厥饨逃龣C(jī)構(gòu)的硬件設(shè)施，如彈簧床、秋千等，只適用于年齡較小的患兒。同時(shí)，高齡患兒處于相對(duì)較高級(jí)的心理社會(huì)發(fā)展階段，一般特教機(jī)構(gòu)里聽(tīng)兒歌、做游戲之類的治療系統(tǒng)對(duì)其治療效果不佳，這也是原因之一。

⑤本調(diào)查顯示，在健康狀況、語(yǔ)言發(fā)展、社交能力、運(yùn)動(dòng)能力等各種能力中，６９．４４％的患兒身體狀況相對(duì)較好，社交能力普遍較差，生活無(wú)法自理。

二、家庭育兒觀念、行為與需求

家長(zhǎng)認(rèn)為特殊教育機(jī)構(gòu)有存在的必要，其中７２．２２％的認(rèn)為非常有必要，且均表示孩子接受訓(xùn)練后，病情緩解效果很明顯。８５．１９％的家庭為孩子付出的教育投資額高于２０００元／月。來(lái)自外地的患兒家長(zhǎng)多住在租賃的房子里，他們既要擔(dān)負(fù)孩子高額的學(xué)費(fèi)，又要擔(dān)負(fù)房租、生活費(fèi)、交通費(fèi)等，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)十分沉重。在患兒成長(zhǎng)過(guò)程中，大多數(shù)家長(zhǎng)表示最在意孩子的語(yǔ)言能力與社交能力的培養(yǎng)，家長(zhǎng)認(rèn)為，孩子患病已是個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)，早已放下了望子成龍、望女成鳳的心理，現(xiàn)在只希望孩子生活能夠自理，能夠好好地在這個(gè)社會(huì)上生存下去。在育兒過(guò)程中遇到難題時(shí)，８７．０４％的家長(zhǎng)會(huì)選擇咨詢老師，１１．１１％會(huì)自己嘗試著解決。家長(zhǎng)表示，自閉癥這種病很特殊，家里人以前沒(méi)碰到過(guò)這種病，周圍人也都不了解，醫(yī)院沒(méi)有專門(mén)的治療機(jī)構(gòu)，社會(huì)上有關(guān)這方面的新聞報(bào)道也少之又少，所以在教育孩子時(shí)很迷茫，不知道怎么辦，只能咨詢學(xué)校的老師。

三、自閉癥兒童家庭育兒需求分析

①自閉癥患兒家庭遭受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與精神壓力。自閉癥患兒生活多不能自理，主要照顧孩子生活的家長(zhǎng)作為其生存與發(fā)展的最重要的社會(huì)支持性因素，既要全天２４ｈ照顧他們的生活起居，又要四處奔走尋找治病良方，花費(fèi)巨大的時(shí)間、精力和金錢，除此之外，患兒多情感淡漠，病情恢復(fù)緩慢，給家長(zhǎng)帶來(lái)巨大的精神壓力。建議政府能夠制定相應(yīng)的社會(huì)福利支持系統(tǒng)，如每月給予適當(dāng)?shù)纳钛a(bǔ)助，保障患兒家庭基本生活需求；組織相關(guān)醫(yī)護(hù)人員定期進(jìn)行健康教育和心理疏導(dǎo)，促使患兒家長(zhǎng)做好自身身體養(yǎng)護(hù)和心理保健。

②大齡自閉癥患兒安置困難。我國(guó)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受１２歲以下的自閉癥兒童，１２歲以上的自閉癥兒童缺乏合理的安置模式。隨著自閉癥患兒年齡的增長(zhǎng)，其父母也會(huì)逐漸老去，沒(méi)有家長(zhǎng)的撫養(yǎng)教育，沒(méi)有社會(huì)的福利支持，生活難以自理的高齡自閉癥患兒將何去何從。建議相關(guān)政府建立能夠收容高齡自閉癥患兒的福利機(jī)構(gòu)，呼吁社會(huì)關(guān)注自閉癥，幫助自閉癥患兒；另一方面投入資金，組織研究人員進(jìn)行有關(guān)自閉癥的研究，以求在治療技術(shù)上最大限度地緩解自閉患兒病情。

③了解自閉癥教育渠道少，可供選擇的特殊教育機(jī)構(gòu)少。建議政府加大有關(guān)自閉癥書(shū)籍的出版量，呼吁媒體報(bào)道關(guān)注，提高自閉癥的社會(huì)關(guān)注度；組織關(guān)于自閉癥的教育宣傳活動(dòng)，普及自閉癥的相關(guān)知識(shí)；投資建設(shè)特殊教育學(xué)校，培養(yǎng)專業(yè)特教人員，完善自閉癥教育系統(tǒng)。

④與其他能力相比，自閉患兒的社交能力相對(duì)較差，而多數(shù)家長(zhǎng)又比較在意孩子社交能力的發(fā)展，建議相關(guān)研究機(jī)構(gòu)在權(quán)衡利弊的基礎(chǔ)上，重點(diǎn)研究自閉癥社交障礙的干預(yù)治療方法。

四、對(duì)家庭育兒的建議

①對(duì)孩子早期社交障礙要提高警惕，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。本調(diào)查顯示，多數(shù)患兒家長(zhǎng)在孩子１歲～２歲時(shí)就發(fā)現(xiàn)有異常，但都沒(méi)有選擇盡快就醫(yī)，只誤以為是孩子性格問(wèn)題。事實(shí)上，自閉患兒一般在３歲左右就能診斷，表現(xiàn)出明顯的社交障礙。但如能及早發(fā)現(xiàn)、盡早矯治，可以補(bǔ)足孩子先天學(xué)習(xí)能力缺陷，減少其不適應(yīng)、破壞性行為的出現(xiàn)，一部分孩子可能基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。因此建議家長(zhǎng)能提高警惕，在發(fā)現(xiàn)孩子社交異常時(shí)，盡早到醫(yī)院診斷治療，以免耽誤治療的最佳時(shí)機(jī)。

②準(zhǔn)媽媽們?nèi)焉锲谧龊梅雷o(hù)工作，積極進(jìn)行遺傳咨詢、孕前檢查等工作，降低新生兒自閉癥病發(fā)率。調(diào)查過(guò)程中，僅１位家長(zhǎng)表示有家族史，且多數(shù)患兒家長(zhǎng)懷孕后期有焦慮、抑郁傾向。因此，準(zhǔn)媽媽們?cè)谌焉锲谝３中那橛淇?，做好衛(wèi)生保健，避免病毒感染，在嬰幼兒早期如發(fā)現(xiàn)孩子有社交異常，及時(shí)到相關(guān)機(jī)構(gòu)診斷治療，最大程度降低孩子患病風(fēng)險(xiǎn)。

作者：王丹洋 李靜 王雪蓮 馬敏 楊麗春 單位：吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院